Una vecchia canzone degli anni ’90, di Gino Paoli , faceva così:” Eravamo 4 amici al bar..”. L’inizio è stato proprio questo; eravamo pochi amici con un grande problema in comune: una persona cara affetta da demenza. Ci siamo ritrovati intorno ad un tavolo, forse al bar o in casa di qualcuno; eravamo stanchi, sfiduciati, disperatamente soli ed anche molto arrabbiati. Nella nostra provincia, la malattia di Alzheimer non era, quasi, conosciuta! Nessun servizio per questi malati; nessun supporto per le famiglie! Non c’era niente!!
Abbiamo deciso che così non poteva continuare; non potevamo permetterlo! Eravamo nel 2003. Ed è così che è nata l’Associazione, perché abbiamo capito che dovevamo fare una battaglia e le battaglie non si fanno mai da soli!
Sappiamo, per esperienza diretta, che l’Alzheimer e le altre forme di demenza sono malattie che sconvolgono la vita del malato e della sua famiglia.
La risposta è la costruzione di una rete integrata di servizi a tutti i livelli: si parte dalla famiglia informandola e formandola perché conosca il problema e sia capace di affrontarlo; idem per gli assistenti familiari ed il personale (paramedici) che lavora con questi malati. Poi si passa agli Enti locali perché si supporti la famiglia con servizi adeguati e si istituiscano strutture per i malati; si arriva alla rete sanitaria perché si adegui alle esigenze delle persone affette da demenza e si abbia una reale presa in carico degli stessi; ed infine, a livello legislativo , devono essere emanate norme idonee ad affrontare in modo corretto e funzionale queste problematiche che, così come ci dimostrano tutte le proiezioni per il futuro, dato l’aumento dell’età media della vita e, conseguentemente, l’aumento delle patologie neuro-degenerative croniche e della conseguente disabilità dalle stesse indotta, già sono ma, soprattutto, saranno un grande problema per tutti i paesi occidentali.
Oggi abbiamo alcuni servizi come il CDA( Centro Diurno Alzheime) di Cantalice, 1 Caffè Alzheimer a Villa Reatina (RI), 1 Sportello per Alzheimer a Cantalice; facciamo numerosi interventi di sensibilizzazione su tutta la provincia; veniamo chiamati per partecipare ai piani di zona nei Distretti sociali del territorio; abbiamo contatti ( non sempre positivi) con l’ASL; realizziamo numerosi progetti di prevenzione della patologia e di supporto per i malati e le famiglie.
Ci rendiamo conto che questo non basta; bisogna fare di più, molto di più.
E’ per questo che chiediamo l’aiuto di tutti!!
L’Associazione Malattia Alzheimer di Rieti, acronimo A.M.A.R., è un’associazione di volontariato, apolitica, aconfessionale , che si è costituita nel 2003 con altra denominazione, sostituita da quella attuale nel 2007.